Julie overleed compleet onverwacht op 30 april 2024, ze was 42 jaar. 

Julie had ARVD, een zeldzame hartziekte die moeilijk op te sporen is. 

Daarom werd het fonds 'Een hart voor Julie' opgericht.

Fonds Een hart voor Julie

 
Het fonds ondersteunt wetenschappelijk en klinisch onderzoek van de onderzoeksgroep cardiogenetica in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen onder leiding van Prof. dr. Bart Loeys.

Tegelijk wil het fonds een basis zijn voor acties zoals huiskamerconcerten en vertelavonden om plotse hartdood meer in de aandacht te brengen en om mensen samen te brengen en Julie te herdenken.

De onderzoeksgroep cardiogenetica binnen het Centrum Medische Genetica van de Universiteit Antwerpen en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen heeft als primair doel bij te dragen aan de kennis omtrent genetische basis van erfelijke cardiovasculaire aandoeningen. De unieke combinatie van klinische en moleculaire expertise laat toe de fundamentele mechanismes die leiden tot deze aandoeningen te bestuderen in zebravis, muis en humane cellen.

De studies van de onderzoeksgroep focussen zich op twee soorten aandoeningen: 

  1. aorta aneurysma aandoeningen zoals Marfan syndroom, Loeys-Dietz syndroom, bicuspide aortaklep gerelateerde aortopathie, Meester-Loeys syndroom, vasculair Ehlers-Danlos syndroom, Familiale thoracale aorta aneurysma en dissectie; 
  2. erfelijke cardiale arrhythmie zoals Brugada syndroom, Lang QT syndroom en arrhythmogene ventrikel dysplasie/cardiomyopathie, bij Julie werd deze zeldzame hartziekte ARVD/C vastgesteld. Het onderzoek wil de komende jaren ook genetische modifiers opsporen die de fenotypische variabiliteit binnen één familie verklaren. Als we deze modifiers van moeder natuur kunnen vinden, geeft dit onmiddellijk ook aanknopingspunten voor nieuwe therapeutische mogelijkheden.