Getuigenis Familie De Keulenaer

Eind 2016 werd de papa van Margot, Katrien en Marijke plots erg ziek. De diagnose was lymfeklierkanker. Na chemotherapie was hij een tijdje beter, maar herviel in 2017. Hij kon in het UZA nog deelnemen aan een experimentele therapie maar overleed uiteindelijk eind 2018. Toch zijn ze het UZA erg dankbaar. De drie zussen doen hun verhaal in een getuigenis.

Eind 2017 kregen we te horen dat papa zogenaamd uitbehandeld was – een diagnose waar we ons toen niet bij konden neerleggen. Nadat we ook sommige studies waren misgelopen, hebben we het heft in eigen handen genomen en hebben we zelf een plan B gezocht. We mailden het volledige dossier van papa door naar de dienst hematologie van het UZA en kregen onmiddellijk antwoord van prof. Anguille. Een week later mochten we al op gesprek komen.

De fijnste herinnering aan die periode was dat prof. Anguille ons wél nog opties gaf. Hij straalde zoveel hoop en warmte af dat wij ook terug een lichtpuntje zagen. Prof. Anguille heeft, dankzij een experimentele behandeling, ons nog erg veel kunnen schenken. Zo heeft papa 6 weken thuis kunnen zijn, een periode die wij als gezin “de gouden lente” noemen. We genoten van lekker eten samen, familie en vrienden kwamen op bezoek en we organiseerden nog een groot tuinfeest voor de 69ste verjaardag van papa. Of zoals één van de genodigden op zijn wenskaart schreef: ‘dat dit de mooiste verjaardag van allemaal mag zijn’.  En dat was ook zo!

Ook hebben ze dankzij die behandeling papa zijn tumor kunnen weghalen – niet dat dit hem nog kon genezen, maar zo kon papa de zeldzame tumor nog schenken aan wetenschappelijk onderzoek. Iets wat hij zelf enorm belangrijk vond.

Door de ziekte van papa en onze ervaring met prof. Anguille en het UZA merk je dat ze tijdens de behandeling alles op alles hebben gezet, ook met de nieuwste medicatie. Dan ervaar je zelf aan levende lijve dat onderzoek de sleutel is tot innovatie. Onderzoek heeft ons dat extra jaar gegeven en die 6 weken gouden lente. Vandaar dat we zelf ook de immuuntherapie van prof. Anguille en prof. Berneman ondersteunen.

Het was zo moeilijk om één held in ons verhaal te zoeken.

De manier waarop papa met zijn ziekte omging was bewonderingswaardig, de naam held echt waard.  Papa koos er heel bewust voor om zijn ziekte – en uiteindelijk ook het feit dat er geen genezing meer mogelijk was – te aanvaarden en zichzelf niet te verliezen in frustratie of boosheid, maar geluk en dankbaarheid te vinden in het allerkleinste. Kortom, papa heeft ons tijdens de laatste maanden van zijn leven nog een mooie boodschap kunnen meegeven: lijden en ziekte hoeven niet alleen maar verdriet en pijn te betekenen, maar kunnen evengoed iets enorm krachtig in gang zetten.  Ons mama heeft er werkelijk alles aan gedaan om het voor papa zo aangenaam mogelijk te maken: mama trok de kar, papa zat erop en de drie dochters duwden ze mee vooruit. 

Ook Prof. Anguille is absoluut een held. Zo heeft hij zelfs ‘s nachts ons geholpen door smsjes naar ons en de ambulanciers te sturen. Zo kon papa naar het UZA worden gevoerd met de ambulance in plaats van naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Maar we vinden eigenlijk iedereen in het UZA-verhaal helden: onze huisarts dr. Paul Van Craenenbroeck, de ambulanciers die altijd zo respectvol en kalm bleven, de mensen van de spoeddienst, de pastorale dienst, de poetsvrouwen,…