Getuigenis Prof. em. Paul Van de Heyning - van arts naar patiënt

Prof. em. Paul Van de Heyning was tot voor kort diensthoofd van de dienst neus-keel-oorziekten in het UZA. Hij ging enkele jaren geleden op pensioen maar bleef nog als consulent betrokken bij het UZA. In 2020 werd hij gediagnosticeerd met acute myeloïde leukemie (AML). Hieronder vertelt hij zijn verhaal.

Na de eerste COVID-golf besloot ik een bloedscreening te laten doen, iets dat ik tweejaarlijks doe gezien mijn leeftijd. ’s Avonds, als arts, keek ik zelf in mijn dossier en zag ik het direct: ik heb leukemie. Een complete shock op dat moment, aangezien ik me helemaal gezond voelde en gezond geleefd heb.

Achteraf gezien ben ik blij met die bloedscreening. Anders had ik het misschien pas te weten gekomen op het moment van een infectie of verwikkelingen en was het verloop minder gunstig geweest.

Een uurtje nadat ik zelf in mijn dossier had gekeken, kreeg ik een mailtje dat ze nog extra testen wilden doen de volgende dag. Ik heb contact opgenomen met prof. Berneman en een paar dagen later was de diagnose gesteld: acute myeloïde leukemie (AML). Als professor heb je natuurlijk ook de reactie om research te gaan doen. Ik ontdekte dat een minderheid mensen met AML het vijf jaar overleven met klassieke therapieën.

Ik ken prof. Berneman en prof. Anguille professioneel zeer goed. Jarenlang ben ik decaan van de faculteit geneeskunde en voorzitter of lid geweest in meerdere beleidsorganen van het UZA en wist ik hoe prof. Zwi Berneman in zijn vakgebied internationaal geapprecieerd wordt. Er zijn nu éénmaal professoren waarvan je merkt: zij brengen een uitzonderlijke bijdrage in de vooruitgang van de geneeskunde. Ik ben dan ook overtuigd van de waarde zijn project van immuuntherapie. Hij heeft er al twintig jaar aan gewerkt omdat hij vanuit zijn wetenschappelijke kennis inzag dat dit de toekomst is voor leukemietherapie.

Toen ze mij voorstelden om in de experimentele therapie te stappen, heb ik niet getwijfeld. Ook mijn familie stond volledig achter mijn keuze. Dit is uiteindelijk een niet-geregistreerde immunotherapie, maar ik volgde het voorstel van het team van hematologie van het UZA en ik heb ook de studies over de onderzoeken gelezen. Ik ben onmiddellijk gestart bij prof. Anguille met een nieuwe vorm van chemotherapie – de bloodless leukemia care. Dit is een ambulante behandeling die minder belastend is dan de klassieke chemotherapie. Deze therapie sloeg goed aan bij mij.

Daardoor kwam ik in aanmerking voor een klinische immunotherapie van het dendritisch cel vaccin in oktober 2020. Ik kon tijdens de behandeling mijn bezigheden gewoon verder zetten zowel sportief als wetenschappelijk. Als arts besef ik dat dit niet het geval zou geweest zijn bij de klassieke therapieën en als patiënt ervaar ik wat goede levenskwaliteit is onder behandeling.

Sinds oktober heeft men geen tumoractiviteit teruggevonden en is mijn leven weer meer naar “normaal” gegaan. Omwille van corona heb ik me nooit een buitenbeentje gevoeld: mondmasker dragen, handen vaak ontsmetten en wassen, weinig fysiek contact hebben met mensen, veel skypen, … Ik blijf positief en hoopvol, maar ook wel rationeel. Ik leef in het nu en geniet van mijn bewaarde levenskwaliteit en probeer weinig op lange termijn te denken.

Het onderzoek naar het dendritisch cel vaccin heeft nu een stadium bereikt dat de meerwaarde voor de patiënten wetenschappelijk aangetoond wordt. Ik ben er mee het levend bewijs van. Nu komt het erop aan om de nodige financiële steun aan het onderzoeksproject te geven, zodat deze immunotherapie voor iedereen beschikbaar wordt.

Over de vraag wie mijn helden zijn, moet ik niet lang nadenken. Prof. Berneman en prof. Anguille zijn helden, daar is geen twijfel over, zowel voor hun innovatieve behandeling als voor hun warme opvang. Maar ook hun team achter de schermen is zo cruciaal. De mensen in het labo zijn echt sleutelfiguren, zonder hun inzet lukt het niet. De proffen kunnen maar in de spotlights staan omdat heel het team daaraan meewerkt. Een goede leider haalt het beste uit zijn mensen en dat merk je bij prof. Berneman en prof. Anguille.

Benieuwd naar de getuigenis van Prof. em. Paul Van de Heyning? Bekijk onderstaande filmpje.