‘Ik vond mezelf veel te jong voor een beroerte’

Herseninfarcten en -bloedingen associëren we meestal met ouderen of mensen met een ongezonde levensstijl. Maar beroerte treft ook jonge mensen. ‘Ik was jong, sportief, dronk niet en rookte niet.’

Door Trui Engels in Knack Magazine 22/01/2025

‘Ben jij niet wat te jong om al een beroerte te hebben gehad?’ Nickie Maes (33) heeft de opmerking net iets te vaak moeten aanhoren. ‘Ik vond mezelf ook te jong om een week voor mijn 29e verjaardag een herseninfarct te krijgen, maar toch gebeurde het. Mensen beseffen niet dat dit iedereen kan overkomen.’

De term ‘beroerte’ verwijst naar herseninfarcten (een prop in een bloedvat die de doorbloeding belemmert) en hersenbloedingen (een scheur in een bloedvat). Elk jaar krijgen 25.000 Belgen ermee te maken. Het is de op een na belangrijkste doodsoorzaak in ons land en de voornaamste oorzaak van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). ‘Nogal wat jonge Belgen maken een beroerte door’, zegt professor neurologie Laetitia Yperzeele (UZA). ‘Accurate cijfers voor ons land zijn er niet, maar algemeen is 10 à 15 procent van de patiënten met een beroerte jonger dan 50 jaar.’Bij Maes gebeurde het in oktober 2020 tijdens een training met haar loopclub. ‘We hadden net een intervalrondje afgewerkt toen ik me plots erg duizelig voelde. Ik verloor de controle over de linkerhelft van mijn lichaam en zakte door mijn benen. Tegen de tijd dat mijn partner aankwam, gaf ik voortdurend over en raakte ik niet meer uit mijn woorden. Mijn man wist onmiddellijk dat dit een heel foute situatie was.’

Diagnose gemist
Een jonge vrouw op de spoeddienst die gelabeld wordt als ‘onwel na het lopen’ doet bij hulpverleners niet altijd meteen denken aan een beroerte. ‘Zowel bij de algemene bevolking als bij hulpverleners bestaat helaas af en toe nog de misvatting dat bepaalde symptomen bij jonge mensen niet op een beroerte kunnen wijzen’, geeft Yperzeele toe. ‘Bij subtiele stoornissen zoals problemen met evenwicht en dubbelzicht wordt beroerte nog minder goed herkend, ook bij ouderen.’

‘Ik voelde aan alles dat er iets niet pluis was’, herinnert Maes zich. ‘Maar door de coronachaos op de spoedafdeling en omdat ik niet duidelijk kon zeggen wat er aan de hand was, ging er veel tijd verloren. Pas de volgende ochtend, na een MRI-scan, bleek dat een klonter de bloedtoevoer naar een deel van mijn kleine hersenen had afgesloten. Intraveneuze trombolyse (een inspuiting met bloedverdunnende medicatie die zich verspreidt over het hele lichaam, nvdr ) kon op dat moment niet meer baten, de schade was al geleden.’

Zwangerschap
‘Waarom overkwam mij dit? Ik was jong, sportief, dronk niet, rookte niet, gebruikte geen drugs.’ Maes zat vol vragen en woede na haar diagnose. ‘Plots kon ik niets meer. De meest vanzelfsprekende dingen moest ik opnieuw leren: wandelen, fietsen, mijn veters knopen, een vork vasthouden.’

In een kwart tot 40 procent van de gevallen wordt de oorzaak nooit gevonden. Vrouwen jonger dan 35 jaar hebben meer kans op een herseninfarct dan jonge mannen. Mogelijk spelen roken, de anticonceptiepil en het verhoogde stollingsrisico tijdens een zwangerschap en kort na de bevalling een rol. De oorzaken van een beroerte op jonge leeftijd zijn ook vaak anders dan bij ouderen, waar de klassieke risicofactoren voor hart- en vaatziekten doorwegen. De voornaamste oorzaken van jongberoerte zijn een scheurtje in de wand van de slagader die het bloed naar de hersenen vervoert (1 op de 5 gevallen), maar ook een gaatje in het hart of patent foramen ovale (1 op de 4 gevallen). In dat laatste geval kan een bloedpropje dat elders in het lichaam is ontstaan, bijvoorbeeld in de aders van de benen, via zo'n gaatje naar de slagaders van de hersenen schieten en een beroerte veroorzaken. Ook drugsgebruik, een ongeval met bruuske nekbewegingen of zeldzame erfelijke aandoeningen zijn risico’s.

‘Levend verlies’
Als jonge mensen een beroerte krijgen, heeft dat onmiskenbaar grote gevolgen voor hun dagelijkse functioneren. Toch ondervond Maes in de hulpverlening weinig aandacht voor haar specifieke behoeften. ‘Tijdens de revalidatie lag de focus heel erg op het fysieke herstel. Maar wat met mijn carrière, ambities, hobby’s, sociaal leven, financiële gevolgen en kinderwens? Oudere patiënten, die vaak al kinderen en financiële stabiliteit hebben, worstelen daar minder mee. Het abrupte einde van mijn oude leven leidde tot een identiteitscrisis en een negatief zelfbeeld. Een “levend verlies” noem ik het soms. Ik rouw omdat ik niet meer spontaan, onbezonnen, sportief, sociaal actief, ambitieus en reislustig kan zijn. Maar ik word wel voortdurend aan die dingen herinnerd. Toen een vriendin onlangs over haar promotie vertelde, dacht ik: dit had ik kunnen zijn.’

Yperzeele bevestigt dat het zorgtraject voor beroerte bij jonge en oudere patiënten vandaag nauwelijks verschilt. ‘We moeten mensen met jongberoerte veel beter begeleiden naar een maatschappelijke en sociale re-integratie. Patiënten die nog professioneel actief zijn op het moment van hun beroerte zitten in een fase van hun leven waarin heel veel dingen tegelijk gebeuren. Na hun revalidatie ervaren zij een gemis op psychologisch en cognitief vlak. Het helpt natuurlijk niet dat neuropsychologische hulpverlening niet op dezelfde manier wordt terugbetaald als bijvoorbeeld kinesitherapie, wat voor een financiële drempel zorgt.’

Onbegrip
Sinds haar herseninfarct verlopen Maes’ dagen trager en gestructureerder, autorijden lukt niet meer, afspreken met vrienden eindigt meestal met een tollend hoofd.

Ook vooroordelen en misverstanden zijn haar deel vanwege de onzichtbare gevolgen van een beroerte, zoals epilepsie, prikkelgevoeligheid en zware vermoeidheid. ‘Mensen vertellen mij dat ze ook soms moe zijn, maar dat is niet te vergelijken met de invaliderende moeheid die ik ervaar. Als ik over mijn grenzen ga, lig ik een week in de lappenmand en gaat de linkerhelft van mijn lichaam weer sputteren. Mijn omgeving snapt dat niet altijd. Ook gaat men er vaak van uit dat patiënten met een hersenletsel mentaal beperkt zijn, en durft men ons niet aan te spreken. Terwijl er meestal helemaal niets mis is met onze intellectuele capaciteiten.’Door zich in te zetten voor de Hersenletsel Liga en SIG vzw vecht de voormalige communicatie-experte voor meer inclusie en een plekje in de samenleving voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Maes schreef intussen ook haar eigen boek, Breinbreuk , waarmee ze een handleiding wil geven aan iedereen die (on)rechtstreeks met NAH te maken krijgt. Maar een fulltime job in de communicatie is niet haalbaar. 'Ons arbeidsbeleid is vrij zwart-wit: ofwel werk je, ofwel zit je ongewild thuis. NAH’ers hebben best nog goede dagen, alleen vallen die niet altijd te voorspellen. Ik snap dat werkgevers niet de boodschap kunnen geven “kom maar werken als je kunt”, maar ik voel me nog te jong om continu thuis te zitten.’

Verontrustende trend
Ook Laetitia Yperzeele roept op tot meer begrip voor mensen met NAH. ‘Het is niet omdat je de symptomen niet ziet dat ze er niet zijn.’ Maar de neurologe waarschuwt ook voor een verontrustende trend. 'We zien dat de klassieke cardiovasculaire risicofactoren zoals hoge bloeddruk, suikerziekte en verhoogde cholesterol zich steeds meer op jongere leeftijd manifesteren door ongezonde voeding, roken, een gebrek aan lichaamsbeweging en obesitas in die leeftijdsgroep. In een op de drie gevallen wordt een beroerte op jonge leeftijd veroorzaakt door die risicofactoren, die we vroeger vooral bij ouderen zagen. We zien een sterke stijging in de prevalentie van jongberoertes, en verwachten dat ze in de toekomst nog zal toenemen.’

‘Nochtans is 80 procent van de beroertes beïnvloed door ons gedrag. Levensstijladviezen zoals geen alcohol drinken, niet roken, gezond eten en genoeg bewegen klinken misschien banaal, maar je verlaagt er in één klap ook je risico op andere cardiovasculaire aandoeningen mee zoals hartinfarct, suikerziekte en dementie. Het vraagt wat inspanningen, maar het loont de moeite.’